Alles over het levenseinde

Voor leeftijd: volwassenen
Diverse auteurs (o.a. Kolet Janssen), onder redactie van Gert Huysmans, Paul Vanden Berghe, Ria Vandermaesen en Guy Hannes

Uitgegeven door Acco
2015
208 pagina’s
ISBN 978 94 6292 323 2

Wegwijs in de palliatieve zorg
Dit boek biedt een overzicht van de zorg aan het einde van het leven en helpt je om de beste weg te vinden om ermee om te gaan.

Verkrijgbaar via Acco

Fragment
Het is niet gemakkelijk om levensvragen en zinvragen te bespreken. Maar het is de moeite waard om het toch te proberen. Want het zijn net die thema’s die in de laatste fase volop op de voorgrond kunnen komen. Zeker als de pijn en andere lichamelijke ongemakken onder controle zijn (en de palliatieve zorg slaagt daar steeds beter in), komen de diepere vragen vaak aan de oppervlakte.

Wat het vaak extra moeilijk maakt om erover te praten,  is het zogenaamde ‘spaargedrag’. De zieke en/of de mensen om hem heen brengen deze thema’s niet ter sprake omdat ze hun geliefde(n) willen sparen. Ze willen de ander niet nodeloos belasten. Dat is een begrijpelijke reactie, maar ze is gebaseerd op een hardnekkig misverstand. Meestal zijn de zieke en zijn naasten namelijk hoe dan ook met die thema’s bezig; ze dragen dus al die last. Het is dan ook heel jammer dat ze net op die momenten er niet kunnen zijn voor elkaar, elkaar niet kunnen beluisteren en ondersteunen. Door het spaargedrag dreigt de last nog groter te worden voor alle betrokkenen. Het loont dan ook de moeite om dingen bespreekbaar te maken, en om die drang om elkaar te sparen te overwinnen. Dat zorgt voor verbinding, opluchting, helderheid … Het helpt mensen ook bij het rouwproces: hoe meer dingen zijn doorgesproken, hoe minder je achteraf blijft zitten met spijt om wat niet is gedaan of gebeurd.

Hoe kun je deze moeilijke thema’s bespreekbaar maken? Enkele tips voor de zieke zelf en voor de mensen uit zijn omgeving:

Tips voor de zieke zelf

• Je kunt aan je omgeving laten weten dat je nog iets wilt bespreken. Dat kan op terloopse, onrechtstreekse manier of vrij direct door de dingen rechtstreeks te benoemen. Door ze te benoemen, vermijd je misverstanden en maak je duidelijk hoe belangrijk het voor jou is. Het is geen goed idee om te denken dat je de ander moet ‘sparen’. Juist door alles te bespreken wordt de last voor alle betrokkenen vaak minder zwaar.
• Het kan belangrijk zijn om je moment goed te kiezen. De meeste mensen kunnen niet op om het even welk moment dergelijke gesprekken voeren. Als de ander er niet meteen op ingaat, betekent dat niet noodzakelijk dat hij of zij er niet wilt over praten. Laat je daarom niet te snel ontmoedigen, je kunt het op een ander moment opnieuw proberen. Je kunt het ook toetsen bij de ander: is het moeilijk voor jou om erover te praten, wil je er niet over praten of is het nu geen geschikt moment?
• Wellicht weet je zelf wel wat je met wie kunt of wilt bespreken, maar toch is het goed om de grenzen af te tasten. Mensen kunnen vaak meer aan dan je denkt.
• Soms zitten mensen zo vast in een bepaald communicatiepatroon dat het heel moeilijk of zelfs onmogelijk lijkt om bepaalde thema’s bespreekbaar te maken. In dergelijke gevallen kan het helpen om ondersteuning te zoeken bij een hulpverlener die vertrouwd is met het voeren van gesprekken. Iemand van buitenaf die geen betrokken partij is, kan er vaak voor zorgen dat de communicatie op gang komt, ook rond moeilijke thema’s.

Tips voor de omgeving

• Sommige zieke mensen praten zonder problemen over moeilijke onderwerpen. Anderen geven vaak hints die erop wijzen dat zij ergens mee worstelen of iets willen bespreken. Het is goed om alert te zijn voor dergelijke signale Voorbeelden zijn uitspraken als ‘het mag nu wel stoppen’, ‘het wordt niet meer beter’, ‘ik heb er genoeg van’… Andere mogelijke signalen zijn onrust, angst, lichamelijk contact zoeken (knuffelen, handen aanraken, handen even blijven vasthouden …).
• Het is goed om ook als naasten niet in de valkuil van het spaargedrag te trappen. Dat betekent: niet (steeds) wachten tot de zieke zelf over bepaalde dingen begint. De drempel is voor hem of haar minstens even hoog. Ook als naaste mag je zelf initiatief durven nemen in het bespreekbaar maken van een aantal thema’s. Dat is meestal geen nodeloze belasting voor de zieke, integendeel: het is vaak een erkenning van gevoelens die hij misschien zelf niet zo gemakkelijk kan verwoorden. Je bewijst de zieke vaak een enorme dienst door die thema’s zelf aan te kaarten. Je helpt hem hiermee. Als de zieke toch niet over zou willen praten, zal het wel duidelijk worden. Enkele mogelijke vragen om een gesprek te openen, zijn: Wat houdt je op dit moment bezig? Waarover maak je je zorgen? Waar droom je nog van? Hoe zie je het verder?
• We willen ons vaak sterk houden voor de zieke, en tonen dat het gaat, dat we het wel aankunnen. Dat bemoeilijkt echter het spreken over emotioneel beladen thema’s. Wees daarom niet bang om eens uiting te geven aan je gevoelens van verdriet of onmacht … Dat is geen teken van zwakte, juist integendeel. Tonen dat het voor jou soms ook moeilijk is, dat je het soms ook allemaal niet meer weet, dat je zoveel zou willen doen maar je vaak machteloos voelt, brengt mensen dichter bij elkaar. Het verlaagt de drempel om ook moeilijkere dingen bespreekbaar te maken.
• Andere mogelijke hulpmiddelen om dingen bespreekbaar te maken zijn: samen foto’s van vroeger bekijken, muziek beluisteren die de zieke aanspreekt, lichamelijk contact (soms komen verhalen los tijdens een massage of verzorging), samen stil bij elkaar zitten … Een ritueel kan ook een heel krachtig middel zijn om zaken te deblokkeren. Rituelen scheppen vaak een context waarin het gemakkelijker wordt om op een oprechte manier met elkaar te communiceren. Binnen de rituele ruimte verzwakt de drang om zich groot en sterk voor te doen, om te doen alsof er niets of weinig aan de hand is.