Dossier

Schrijfsels > 4-12 jaar > Dossier

Zoveel vragen… over kinderen met Down syndroom
De klas van Elien vond heel veel antwoorden bij mensen die werken met kinderen met Down syndroom:

Hebben alle kinderen met Down syndroom hetzelfde karakter? (Jessica, 10)
Kinderen met Down syndroom verschillen van elkaar, maar er zijn toch een paar dingen die vaak bij hen terugkomen. Ze zijn meestal heel spontaan en leggen makkelijk contact met andere mensen. En ze houden veel van orde en regelmaat.

Zijn kinderen met Down syndroom trager dan wij? (Ben, 11)
Ja, het duurt voor hen langer om iets te leren en te begrijpen, en ook om iets te doen. Dat komt omdat hun IQ lager ligt dan dat van de meeste mensen, ongeveer 50 in plaats van tussen 85 en 120.

Beseffen kinderen met Down syndroom dat ze gehandicapt zijn? (Aurelie, 12)
Dat hangt af van hoe erg hun handicap is. Hoe zwaarder de handicap, hoe minder ze het zullen beseffen. De kinderen met syndroom van Down die nog een vrij hoog IQ hebben, vinden het soms heel erg dat zij dingen niet kunnen en hun leeftijdsgenootjes wel. Dan hebben ze iemand nodig die hen begrijpt en met hen meevoelt. Gelukkig kunnen ze ook een heleboel dingen wel.

Waarom is hun hoofd anders dan het onze? (Fleur, 11)
Syndroom van Down of Trisomie 21 hangt samen met een aantal vaste kenmerken: een kleinere gestalte, een ronder hoofd, een dikkere huidplooi rond de ogen, een dwarse handplooi, enz. Daarom kun je deze kinderen goed herkennen.

Waarom noemen ze die kinderen mongooltjes? (Jaco, 10)
Omdat hun ogen een beetje schuin lijken te staan en net zo’n huidplooi hebben als de mensen in Mongolië. Maar eigenlijk heet hun handicap ‘syndroom van Down’ of ‘trisomie 21’.

Wat eten ze?
Alles, net zoals andere kinderen! (Hoewel ze soms wel eens iets niet lusten…)

Hoe amuseren ze zich?
Ze spelen zoals andere kinderen. Bijvoorbeeld met playmobil of puzzels of…

Moeten mentaal gehandicapten gaan stemmen bij de verkiezingen?
Ja hoor, ze moeten net als iedereen gaan stemmen. Alleen als ze echt niet kunnen, moet er iemand anders in hun plaats per volmacht stemmen.

De dokter in de klas
Dokter An Degroote komt in de klas om vragen te beantwoorden.

Waarom heet deze handicap syndroom van Down of trisomie 21? (David, 11)
Dokter Down ontdekte de handicap in 1866. Nu noemen we het vaak trisomie 21. Elke mens heeft twee keer 23 chromosomen, de helft van zijn vader en de helft van zijn moeder. Dat zijn er samen 46. Daarop zit al hun erfelijk materiaal, bijvoorbeeld de kleur van hun haar en hun ogen en nog veel meer. Bij kinderen met trisomie 21 zit er op het 21ste chromosoom eentje te veel. Zij hebben daar 3 chromosomen, dus in totaal 47.

Hoe krijg je deze handicap? (Anneleen, 11)
Dat weet niemand precies. Het enige dat we weten is dat je meer risico loopt als je moeder ouder is. Vanaf 35 jaar neemt het risico op het krijgen van een baby met trisomie 21 behoorlijk toe. In 20% van de gevallen is het extra chromosoom afkomstig van de vader. De handicap heeft altijd bestaan en komt overal ter wereld voor.

Hoeveel mensen met trisomie 21 zijn er? (Nina, 12)
Ongeveer 7,5 miljoen. In West-Europa is 1 op 650 geboortes een kind met Down syndroom. Het is de belangrijkste oorzaak van mentale handicaps over de hele wereld.

Worden ze minder oud dan wij? (Dennis, 10)
Vroeger wel, vijftig jaar geleden werden ze gemiddeld slechts 30 jaar.

Kinderen met syndroom van Down hebben meer kans op een hartafwijking. Maar nu kan dat vaak geopereerd worden en er zijn ook betere medicijnen. Nu worden ze gemiddeld 60 jaar.

Zijn er nog andere mentale handicaps? (Lotte, 11)
Er zijn nog andere erfelijke afwijkingen. Je kunt ook mentaal gehandicapt worden doordat je hersenen gekwetst raken, bijvoorbeeld door zuurstoftekort bij de geboorte of door een ongeluk. Er zitten veel verschillen in: sommige mensen zijn veel erger gehandicapt dan andere.

Wat kunnen ze wel en wat niet? (Pieter-Jan, 12)
Kinderen met een mentale handicap hebben het moeilijker om de wereld om hen heen te begrijpen, om zich dingen precies te herinneren, om goed te leren spreken, om soepel te bewegen. Het leven is voor hen soms erg ingewikkeld en daarom gedragen ze zich wel eens moeilijk en zijn ze soms angstig of onredelijk boos. Maar toch kunnen ze nog heel wat leren, afhankelijk van hoe erg hun handicap is.

Alles op een rijtje:
Trisomie 21: bij het 21ste chromosomenpaar zitten er 3 ipv 2

Syndroom van Down: dokter John Down merkte in 1866 voor het eerst een gelijkenis op bij een aantal van zijn patiënten. Hij vond dat hun gelaatstrekken leken op die van de mensen uit Mongolië, en daarom noemde hij de ziekte

Mongolisme, maar die term wordt nu door dokters niet meer gebruikt.

Op bezoek bij Silke en Hanne

Silke is 12. Ze gaat naar een speciale school. Daar leert ze lezen, schrijven en rekenen, net als alle kinderen. Het gaat wel een beetje trager, precies zo snel als Silke aankan. Ze doet ook veel leuke dingen op school: soms gaan ze bowlen of met de slee in de sneeuw spelen! Want bewegen is ook belangrijk! Haar vriendinnetje heet Anke en haar juf Annemie.

Hanne is 10. Ze gaat naar een gewone school. Ze kon eerder lezen en schrijven dan haar zus Silke. Met rekenen moet zij al sommen maken tot 1000, en haar zus nog maar tot tien. Zij moet haar zus wel eens helpen, als ze treuzelt met schoenen aantrekken. Maar samen spelen doen ze ook!

Is het moeilijk om een mongooltje als zus te hebben?
Hanne: Dat valt best wel mee. Silke gaat naar een speciale school, maar verder doet ze ook veel dingen gewoon met ons of met andere kinderen, zoals zwemmen of dansen. We moeten wel altijd een beetje meer op haar letten thuis. Voor mijn ouders is het zeker moeilijker. Mijn moeder past bijvoorbeeld veel meer op als Silke alleen naar oma gaat, die hier vlakbij woont. Ze moeten voor haar aan veel meer dingen denken, want er kan meer mis gaan dan bij een ander kind van haar leeftijd. Maar meestal spelen we gewoon samen en dat is echt leuk.

Kun je aan Silke zien dat ze gehandicapt is?
Hanne: Ja, haar ogen zijn anders en ze heeft een vreemde blik. Ze is een echt mongooltje en dat kun je zien. Gelukkig heb ik nog nooit gehoord dat mensen daar vervelende opmerkingen over maken, dat zou ik niet leuk vinden. Silke is voor heel veel dingen net als wij: ze is soms blij en soms verdrietig, ze is gek op zwemmen en dat kan ze heel goed, ze lacht heel hard als we samen in de sneeuw van een helling naar beneden glijden. En ze speelt graag met haar barbies: dan hoor je haar praten door het hele huis!

Silke, vind jij het niet erg dat je sommige dingen niet kan, zoals bijvoorbeeld fietsen?
Silke: Ik wil niet alleen fietsen, dan ben ik bang. Ik fiets op de aanhangfiets achter papa of mama. Zo kan ik overal mee!

Wat is het vervelendste en het liefste dat je ooit met Silke hebt meegemaakt?
Hanne: Het vervelendste was toen ze een keer alleen op mijn kamer was en daar mijn spulletjes kapot had geknipt en mijn snoepjes opgegeten. Toen was ik boos op haar! Het liefste was toen ik in de vakantie was gevallen en veel pijn had: toen kwam Silke mij heel lief troosten. Ze vond het echt erg voor mij!

Brusjes
Brusjes, wat zijn dat voor beesten? Het zijn gewoon jongens en meisjes zoals jullie. Maar ze hebben één ding gemeenschappelijk: ze zijn broer of zus van een kind met een handicap. Daardoor zitten ze een beetje in hetzelfde schuitje. Want als brusje maak je vaak dezelfde dingen mee.

Hoe reageer je als de mensen in de winkel zo raar kijken naar je zus? Wat doe je als je broer je voor de honderdste keer komt storen als je naar tv kijkt? Waarom is je mama niet boos op je zus als zij morst aan tafel en wel boos op jou als jij dat doet? Aan wie kan je vertellen hoe fier je bent dat je broer van 10 nu wel zijn naam kan schrijven?

Brusjes moeten op al die vragen een antwoord vinden. Praten met hun ouders helpt, maar van gedachten wisselen met andere brusjes is ook tof. Daarom is er ‘brussenwerking’, met een heleboel groepjes brussen die overal in het land samenkomen.

Tom (11):

Op de brussenwerking praten we soms met elkaar. Zo vertel ik bijvoorbeeld dat ik mijn zus wel kon vermoorden toen ze een glas melk over mijn huiswerk gooide. Maar dat ik toch fier was toen ik haar zag meespelen in het toneel van haar school… De kinderen van mijn klas snappen zoiets niet altijd. Maar we zitten echt niet altijd te praten, dat gaat vaak meer tussendoor. We kijken samen naar een film of we gaan muurklimmen of op kamp. We zijn een echte vriendengroep!

Uit Zonneland 36, 2003